കേട്ടുകേൾവി ഇല്ലാത്ത അതിജീവനത്തിന്റെ കഥയുമായി ഒരു കുടുംബം

Anjana

Updated on:

ഡൗൺസിൻഡ്രോം സിറിൽ അതിജീവനം ജനിതകരോഗം

രോഗങ്ങൾ എന്നും മനുഷ്യർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുകളാണ് സമ്മാനിച്ചിട്ടുള്ളത്. മാറാ രോഗങ്ങൾ മൂലം സകല പ്രതീക്ഷകളും നശിച്ചു , ഇനി എന്ത് എന്നറിയാതെ ഉലയുന്ന നിരവധി ജീവിതങ്ങൾ നമുക്ക് ചുറ്റുമുണ്ട്. ‘ഡൗൺ സിൻഡ്രോം’ എന്ന രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ചു കേൾക്കുമ്പോൾ തന്നെ അത്തരത്തിൽ ജീവിതം തള്ളി നീക്കുന്ന കുറെ മനുഷ്യരെയാവും നമ്മൾ ഓർക്കുക.

എന്താണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം

ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്നത് ഒരു ക്രോമോസോം വ്യതിയാനമാണ്.സാധാരണ മനുഷ്യരില്‍ 23 ജോഡി ക്രോമോസോമുകള്‍ ഉള്ളപ്പോള്‍ ( 46 എണ്ണം) ഇവരില്‍ 47 എണ്ണം ഉണ്ട്. 23-ാമത്തെ ക്രോമോസോം രണ്ടെണ്ണം വേണ്ടതിനു പകരം ഇവരില്‍ മൂന്നെണ്ണം ഉണ്ടാകും. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ജനിക്കുന്ന ഓരോ 750 കുഞ്ഞുങ്ങളിലും ഒരാൾക്ക് ഉണ്ടാകും.150 വർഷങ്ങൾക്കു മുമ്പ് ജോൺ ലാങ്ഡൻ എന്ന ബ്രിട്ടീഷ് ഡോക്ടർ ആണ് ഈ അവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ആദ്യമായി വിവരിച്ചത്.ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്ന വാക്ക് അദ്ദേഹത്തിന്റെ പേരിൽ നിന്നാണ് ഉത്ഭവിച്ചത്. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഒരു രോഗം അല്ലെന്നും അത് മരുന്ന് കഴിച്ചാൽ മാറുന്നതല്ല എന്നും നാം ആദ്യം മനസ്സിലാക്കണം.

വാർത്തകൾ കൂടുതൽ സുതാര്യമായി വാട്സ് ആപ്പിൽ ലഭിക്കുവാൻ : Click here

ആരാണ് സിറിൽ

ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്ന ജനിതക രോഗാവസ്ഥയിൽ ജനിച്ച കുട്ടിയാണ് സിറിൽ.എന്നാൽ ഇന്ന് സിറിലും കുടുംബവും പലർക്കും മാതൃകയാവുകയാണ്. ഇന്ന് നല്ല സാമൂഹിക ജീവിതം നയിക്കാനും മറ്റുള്ളവരുമായി നന്നായി സംവദിക്കാനും സിറിലിന് കഴിയും.അതിനുള്ള ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാരണം അവന്റെ മാതാപിതാക്കളുടെ കഠിനാധ്വാനമാണ്. മാതാപിതാക്കളായ സേവ്യറും ലിൻസിയും സമൂഹത്തിന് വലിയ ഒരു മാതൃകയാവുകയാണ്. ഇത്തരം കുട്ടികളെ സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ കാണാൻ സമൂഹം പഠിക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്ന് സിറിലിന്റെ അച്ഛനും അമ്മയും ആവർത്തിച്ചു പറയുന്നു.ജനിച്ചതു മുതൽ തന്നെ ശരിയായ ചികിത്സയും പരിചരണവും നൽകിയാൽ സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ അവർ സമൂഹത്തിലെ ഉയർന്ന തലത്തിൽ എത്തിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്ന് തെളിയിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ് സിറിലിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ .

എങ്ങനെ സിറിലും അവന്റെ മാതാ പിതാക്കളും മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തരാവുന്നു

ഏതൊരു സാധാരണ കുട്ടിയെയും പോലെ തന്നെയാണ് സിറിലിനേയും മാതാപിതാക്കൾ വളർത്തിയത്. ഇതിനു വേണ്ടി ഒന്നര വയസ്സിനുള്ളിൽ തന്നെ വോയ്‌റ്റ തെറാപ്പി ചെയ്തിരുന്നു. ഇന്നത്തെ സമൂഹത്തിൽ പലർക്കും അറിയാത്ത ഒരു കാര്യമാണിത്. ഈ തെറാപ്പി സിറിലിന്റെ മുഖം ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച മറ്റു കുട്ടികളിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായി സാധാരണ കുട്ടികളുടെതുപോലെ ആക്കാൻ സഹായിച്ചു.കൂടാതെ ഒരു സാധാരണ സ്കൂളിൽ പഠിപ്പിച്ച് മറ്റു കുട്ടികളെപ്പോലെ പലതരം പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ ഏർപ്പെടുത്തിയും അവന്റെ മാനസികവും ശാരീരികവുമായ ആരോഗ്യത്തിൽ മാറ്റങ്ങൾ വരുത്താൻ ഈ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കഴിഞ്ഞു.ഇന്ന് സിറിൽ ബിസിനസിലും അമ്മയുടെ കൂടെ പൂന്തോട്ട പരിപാലനത്തിലും സൈക്ലിങ്, നീന്തൽ, മോഡലിംഗ് എന്നിവയിലും പ്രാവീണ്യം തെളിയിച്ചു കഴിഞ്ഞു.

• സിറിൽസ് ഹണി എന്ന ആശയം

മകനെ ഒരു സംരംഭകൻ ആക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ സിറിലിന്റെ പിതാവ് സേവ്യർ ആരംഭിച്ച സംരംഭമാണ് സിറിൽസ് ഹണി. കേരളത്തിലെ കാസർഗോഡ് ജില്ലയിൽ നിന്ന് ശേഖരിച്ച ശുദ്ധമായ തേൻ ഇവിടെ വിപണനം ചെയ്യുന്നു. ഇന്ന് ഈ തേൻ സ്വന്തമായി കുപ്പികളിൽ നിറയ്ക്കുന്നതിനും വൃത്തിയായി പാക്ക് ചെയ്യുന്നതിനും സിറിലിന്‌ കഴിയും. ബിസിനസിന് തൻറെ മകൻറെ പേര് നൽകിയത് അത് ശുദ്ധമായ തേൻ ആയതുകൊണ്ടാണ് എന്ന് സേവ്യർ പറയുന്നു. ഭാര്യ ലിൻസി പൂന്തോട്ട പരിപാലനത്തെ വളരെയധികം ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന ഒരാളാണ്. ഈ കഴിവ് മകനുമായി പങ്കിടാൻ കഴിഞ്ഞു.ഇപ്പോൾ പൂന്തോട്ട പരിപാലനത്തിലും ചെടികൾ വിൽക്കുന്നതിനും അമ്മയോടൊപ്പം സിറിലും പങ്കുചേരുന്നു.

ഇന്ന് അവൻറെ സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ ചിട്ടയോടെയും വൃത്തിയോടെയും ചെയ്യാൻ അവന് കഴിയും. ഇനി അവന്റെ സ്വന്തം ബിസിനസ് ആയ സിറിൽസ്‌ ഹണി കൂടുതൽ ഉയരങ്ങളിലേക്ക് എത്തിച്ചേരുന്നതിന് വേണ്ടി അവനെ ഡ്രൈവിംഗ് പഠിപ്പിക്കുക എന്നതും അവനെ മോഡലിങ്ങ് ചെയ്യിപ്പിക്കണം എന്നുമുള്ളതാണ്‌ ഞങ്ങളുടെ ലക്ഷ്യം. തീർച്ചയായും ഞങ്ങൾ അത് നിറവേറ്റുക തന്നെ ചെയ്യും.

സിറിലിന്റെ അച്ഛന്റെ വാക്കുകൾ

തന്റെ കുട്ടികൾക്ക് കുറവുകളുണ്ടെന്നു വിശ്വസിച്ചു അവരെ പൊതുസമൂഹത്തിൽ നിന്നും മാറ്റി നിർത്താൻ ശ്രമിക്കുന്ന ഒരു വലിയ സമൂഹത്തിനു മാതൃകയാവുകയാണ് സിറിലും മാതാപിതാക്കളും.

Story Highlights: Cyril and his family with a successful story